Há quatro meses Neusa Pereira Acordi está arrecadando, em Turvo, tampinhas, cones de linhas e lacres de latinhas para ajudar crianças com Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME.
Crianças nessas condições geralmente não mexem os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar. O tratamento é um dos mais caros do mundo, chegando a custar R$ 12 milhões de reais. O medicamento precisa ser tomado até os dois anos de vida para ter eficácia.
Ela explica que nesse período já conseguiu arrecadar mais de uma tonelada, e que o material é vendido e o valor é depositado em bancos cadastrados na campanha. “Já conseguimos o tratamento para a Isis, agora estamos lutando para ajudar o Enzo, a Laura e a Helena”.
Neusa pede para quem quiser saber mais sobre a arrecadação e quiser ajudar entre em contato pelo telefone (48) 98834-0221.
O que é a AME? A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
@ameoenzo @pereiraacordi
Turvense mobiliza comunidade para ajudar crianças com AME
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